La recherche médicale évolue à un rythme accéléré et recèle de nombreuses promesses pour l’avenir du diagnostic et du traitement de la maladie de Parkinson, de la sclérose en plaques, de la maladie d’Alzheimer, voire du cancer. Autant de progrès qui soulèvent leur cortège de questions éthiques.
Bartha Maria Knoppers, récemment nommée directrice du nouveau Centre de génomique et politiques de l’Université McGill, est une spécialiste internationale de la bioéthique. Ses plus récents travaux lui ont d’ailleurs valu une allocation de chercheuse invitée de l’Initiative génomique des Pays-Bas. À McGill, la professeure Knoppers dirige une équipe de recherche dont le mandat est de se pencher sur un vaste éventail de questions allant des controverses entourant les cellules souches à la protection des données personnelles relatives à notre constitution génomique et génétique, dans l’objectif de promouvoir une recherche scientifique responsable et de qualité, tout en éduquant le public.
Rattaché au Centre d’innovation Génome Québec-Université McGill, le centre est situé au coeur de l’actualité de la recherche en génomique. « Il est important d’être entouré de chercheurs et de spécialistes liés à des disciplines scientifiques sur lesquelles nous devons précisément nous pencher », souligne Bartha Maria Knoppers.
La mission de recherche du centre s’articule autour de cinq axes: les politiques relatives à la procréation et à la reproduction; la recherche pédiatrique et notamment la participation des mineurs à des recherches génomiques; les populations, y compris les biobanques qui conservent, organisent et étudient le matériel génétique de larges populations; la vie privée et le nouveau domaine de la pharmacogénomique et de la médecine personnalisée qui permettent d’envisager des soins de santé adaptés aux caractéristiques génomiques et phénotypiques de chacun.
La base de données du centre (www.humgen.org), vaste banque de textes normatifs du monde entier, est utilisée par les étudiants d’écoles secondaires, les membres de commissions royales, les chercheurs et les décideurs et par toute personne s’intéressant de près ou de loin aux questions éthiques relevant de la recherche en génomique. Le site offre également des services d’analyse. « Nous préparons des éditoriaux à consulter pour analyser ce qui se passe à l’échelle régionale, internationale ou par pays. »
Bartha Maria Knoppers dirige par ailleurs le Projet public des populations en génomique qui fournit des outils de TI aux chercheurs afin de faciliter les échanges de données entre différentes biobanques de populations. Les biobanques colligent d’immenses quantités de données sur la génétique, les habitudes de vie, la nutrition, les revenus et d’autres facteurs dans le but d’étudier les interactions entre les gènes et l’environnement. La mise en réseau de ce type d’informations permettra aux chercheurs d’avoir une vision globale comme jamais auparavant.
« Autrement dit, la science avance plus vite, elle est statistiquement plus puissante et sa portée est donc plus considérable. »
L’élaboration de politiques solides et valides est aussi un vecteur d’avancement pour la science. Bartha Knoppers a d’ailleurs fait la une de l’actualité en présentant, en septembre dernier, la Charte sur les cellules souches lors du Sommet mondial de Baltimore dont l’objectif était d’affirmer l’importance de la recherche sur les cellules souches pour l’humanité.
« Nous souhaitons ramener la recherche sur les cellules souches dans le domaine public, à l’abri des scandales et des controverses, déclare la professeure Knoppers, et préparer un code de conduite reposant sur les principes de responsabilité, de protection des citoyens, de liberté intellectuelle, de transparence et d’intégrité. Puis lancer des projets de recherche internationaux qui respectent ces cinq principes. »
Le Centre de génomique et politiques est financé par le Réseau de Centres dʼexcellence sur les cellules souches, lʼAlliance canadienne de recherche sur le cancer du sein, la Commission européenne, lʼAgence de la santé publique du Canada, le Fonds de la recherche en santé du Quebec, les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Génome Quebec, Génome Canada et le Partenariat canadien contre le cancer.