Giving teens with MS more treatment options

The first ever pediatric trial at The Neuro hopes to broaden the limited options for young people with Multiple Sclerosis

La version française suit.

We often think that neurodegenerative diseases only affect the elderly, but over a dozen life-altering neurological conditions are diagnosed in childhood. Among them, Multiple Sclerosis (MS) is the most common for those under 18. While many people with MS go on to lead active lives, the diagnosis can greatly impact their plans and lead to doubt and insecurity about their future.

Kayla, a patient at The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) was first diagnosed seven years ago when she was just 18 years old. “I was losing my vision and went in for tests. I was eventually given a diagnosis of MS. It was a shock. And since I didn’t see symptoms day to day, I was in denial for quite a while,” explains Kayla, who is currently completing a Bachelor’s in psychology. “It is only after I had a very difficult relapse this year and an MRI showed new lesions in my brain and spine that I accepted that I really had MS.”

MS is a chronic disease in which the immune system attacks the protective covering of the nerves. If the damage is substantial, this covering may be replaced with scar tissue which can lead to ongoing and worsening problems with vision, memory, balance and mobility.

Acting early

Canada has one of the highest rates of MS in the world with an estimated 90,000 Canadians living with the disease. According to the MS Society of Canada, 12 Canadians are diagnosed daily, mostly between the ages of 20 and 49. A 2018 article in BMC Neurology points to an unfortunate trend: the prevalence and incidence of pediatric-onset multiple sclerosis (POMS) are increasing globally.

“Teens who are diagnosed with MS have limited treatment options and few possibilities to take part in a clinical research and access novel therapies,” says Dr. Myriam Lévesque-Roy, the principal investigator for the trial at the CRU. Dr. Lévesque-Roy is a neurologist in the MS Team at The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) as well as a consulting neurologist at the Montreal Children’s Hospital.

Unlike in oncology, where the life sciences sector spent decades expanding available therapies, pediatric treatments for MS are still lagging. There are fewer data on safety and efficacy of therapeutic options in patients under 18 years old, greatly limiting the choice of therapies in this population. And according to ClinicalTrials.gov (a global registry of trials managed by the US National Institutes of Health), there have been no clinical trials for this age group in Canada for the last five years.

That’s why there is great excitement about a new pediatric trial developed specifically for people under 18 who have been diagnosed with MS. “The trial will compare the efficacy and safety of three current standard of care treatments for adults to see which is best tolerated and most effective for these younger patients with MS,” continues Dr. Lévesque-Roy.

Rare opportunity

Symptoms of MS are episodic. During a relapse, symptoms worsen and are followed by long periods of remission where individuals may fully or partially recover function in an affected area.

“The first time I had a relapse in 2018 was during a stressful period at school. For weeks, I was dizzy, I had headaches and I couldn’t stand,” says Kayla, whose doctor then suggested she join a clinical trial which would follow her closely while taking an approved medication.

A 2021 article in the journal of Multiple Sclerosis indicated that even in early stages of the disease, there can be a loss of function of anywhere from 8 to 34 pr cent. The literature points to the importance of a “time matters” approach for aggressive early detection and treatment to preserve and, where possible, restore physical and cognitive capacity.

Treatment is not always straightforward. “Not every medication will be effective for each patient. It can take several tries to find a treatment that works for adult patients, where at least we have more options in our treatment arsenal. With teens any loss of function will impact them for the rest of their lives so, the more options we can offer them, the better we can manage their disease proactively,’’ emphasizes Dr. Lévesque-Roy.

“MS is something that I have to live with and I do get worried about future; I am not sure how my disease will progress as I get older. I would say that if you get an opportunity to take part in a clinical trial, you should consider it. It is a very positive thing; you are on medication, you are taken care of, you can contact someone 24/7 and there’s a great team,” suggest Kayla.

For more on ongoing MS trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/ms, or contact ms-cru.neuro@mcgill.ca.

For information on MS Society Peer Support Groups, contact 844-859-6789 or msnavigators@mssociety.ca.

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Vers de nouvelles options de traitements pour les ados atteints de la SP

Le tout premier essai pédiatrique au Neuro espère élargir les options limitées pour les jeunes atteints de sclérose en plaques

On pense souvent que les maladies neurodégénératives n’affectent que les personnes âgées, mais plus d’une douzaine de maladies neurologiques qui sont diagnostiquées dans l’enfance peuvent grandement changé le cour de la vie. Parmi ceux-ci, la sclérose en plaques (SP) est la plus courante chez les jeunes de moins de 18 ans. Bien que de nombreuses personnes atteintes de SP continuent à mener une vie active, le diagnostic peut avoir un impact considérable sur leurs projets et entraîner des doutes et une insécurité quant à leur avenir.

Kayla, une patiente au Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) a été diagnostiquée pour la première fois il y a 7 ans alors qu’elle n’avait que 18 ans. « Je perdais la vue et je suis allé passer des tests. J’ai finalement reçu un diagnostic de SP. Ça a été un choc. Et comme je ne voyais pas de symptômes au jour le jour, j’ai été dans le déni pendant un bon bout de temps », explique Kayla, qui termine actuellement un baccalauréat en psychologie. “C’est seulement après avoir eu une rechute très difficile cette année lorsqu’une IRM a montré de nouvelles lésions au cerveau et à la colonne vertébrale que j’ai accepté que j’avais vraiment la SP.”

La SP est une maladie chronique dans laquelle le système immunitaire attaque l’enveloppe protectrice des nerfs. Si les dommages sont importants, ce revêtement peut être remplacé par du tissu cicatriciel, ce qui peut entraîner des problèmes persistants et aggravés au niveau de la vision, de la mémoire, de l’équilibre et de la mobilité.

Agir tôt

Le Canada a l’un des taux de SP les plus élevés au monde, avec environ 90 000 Canadiens vivant avec la maladie. Selon la Société canadienne de la sclérose en plaques, 12 Canadiens sont diagnostiqués chaque jour, la plupart entre 20 et 49 ans. Un article de 2018 dans BMC Neurology souligne une tendance malheureuse : la prévalence et l’incidence de la sclérose en plaques pédiatrique (SPM) augmentent globalement.

« Les adolescents qui reçoivent un diagnostic de SP ont des options de traitement limitées et peu de possibilités de participer à une recherche clinique et d’accéder à de nouvelles thérapies », explique la Dre Myriam Lévesque-Roy, chercheuse principale de l’essai à l’URC. Dre Lévesque-Roy est neurologue au sein de l’équipe SP du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) ainsi que neurologue consultante à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Contrairement à l’oncologie, où le secteur des sciences de la vie a passé des décennies à élargir le nombre de thérapies disponibles, les traitements pédiatriques contre la SP accusent un certain retard. Il existe moins de données sur la sécurité et l’efficacité des options thérapeutiques chez les patients de moins de 18 ans, ce qui limite considérablement le choix des thérapies dans cette population. Et selon ClinicalTrials.gov (un registre mondial d’essais géré par les National Institutes of Health aux États-Unis), il n’y a eu aucun essai clinique pour ce groupe d’âge au Canada au cours des cinq dernières années.

C’est pourquoi il y a beaucoup d’enthousiasme à propos d’un nouvel essai pédiatrique développé spécifiquement pour les personnes de moins de 18 ans qui ont reçu un diagnostic de SP. « L’essai comparera l’efficacité et l’innocuité de trois traitements standards actuels pour les adultes afin de déterminer lequel est le mieux toléré et le plus efficace pour ces jeunes patients atteints de SP », poursuit la Dre Lévesque-Roy.

Opportunité rare

Les symptômes de la SP sont épisodiques. Lors d’une rechute, les symptômes s’aggravent et sont suivis de longues périodes de rémission au cours desquelles les individus peuvent récupérer totalement ou partiellement la fonction dans une zone affectée.

“La première fois que j’ai fait une rechute en 2018, c’était pendant une période stressante à l’école. Pendant des semaines, j’étais étourdi, j’avais des maux de tête et je ne pouvais pas me tenir debout », explique Kayla, dont le médecin lui a alors suggéré de participer à un essai clinique qui la suivrait de près tout en prenant un médicament approuvé.

Un article de 2021 dans le journal of Multiple Sclerosis a indiqué que même aux premiers stades de la maladie, il peut y avoir une perte de fonction de 8 à 34 %. La littérature souligne l’importance d’une approche « le temps compte » pour la détection et le traitement précoces agressifs afin de préserver et, si possible, de restaurer les capacités physiques et cognitives.

Le traitement n’est pas toujours simple. « Tous les médicaments ne seront pas efficaces pour chaque patient. Cela peut prendre plusieurs essais pour trouver un traitement qui fonctionne pour les patients adultes, où au moins nous avons plus d’options dans notre arsenal de traitement. Chez les adolescents, toute perte de fonction aura un impact pour le reste de leur vie. Plus nous pouvons leur offrir d’options, mieux nous pourrons gérer leur maladie de manière proactive », souligne la Dre Lévesque-Roy.

« La SP est quelque chose avec laquelle je dois vivre et, oui, je m’inquiète pour l’avenir ; Je ne sais pas comment ma maladie évoluera avec l’âge. Je dirais que si vous avez la possibilité de participer à un essai clinique, vous devriez l’envisager. C’est une chose très positive; vous prenez des médicaments, vous êtes pris en charge, vous pouvez contacter quelqu’un 24h sur 24 et il y a une super équipe », suggère Kayla.

Pour en savoir plus sur les essais en cours sur la SP au CRU, visitez cru.mcgill.ca/ms ou contactez ms-cru.neuro@mcgill.ca.

Pour plus d’informations sur les groupes de soutien par les pairs de la Société de la SP, contactez le 844-859-6789 ou msnavigators@mssociety.ca.

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