Driving care forward

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Driving a car is a task that many of us take for granted. But for people with neurodegenerative conditions, such as Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), who are faced with continual functional losses, driving can be an important part of maintaining their independence and their sense of normalcy.

“My objective as an occupational therapist to individuals with ALS is to try to empower them with some sense of control in an illness that is constantly challenging it,’’ says Kendra Berry, a registered occupational therapist (OT) who has worked at the ALS clinic at The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) since 2008.

Supporting mobility

While on-road assessments remain the gold standard, wait times at a recognized authority can be lengthy and costly, putting an undue burden on individuals with ALS. After a particularly difficult case involving driving, the ALS Clinic Team at The Neuro recognized that they needed to find a process to address driving in a consistent way with patients followed at the clinic.

“We reviewed the charts for a six-month period. Some patients were followed in our clinic for over a year before driving was ever discussed. Adaptations were underused – we identified a potential 10 out of 15 that may have been candidates for adaptations to prolong driving safety,” says Berry.

Thanks to a grant from ALS Canada, the ALS team was given the opportunity to provide patients with ALS with subsidies to cover the costs of private on-road evaluations with certified OTs. This funding allows patients to have rapid access to on-road evaluation with the goal of promoting and prolonging safe driving.

In-office assessment

A literature research that included provincial and federal driving guidelines, existing driving screening tools, and a pilot driving screening project performed in the United States, allowed the team to develop a driving assessment battery for our clinical setting. The tool was named the ALS Steering Wheel (ASW), a multi-disciplinary approach to assessing driving in patients with ALS.

The tool encompasses the complexities of an ALS diagnosis and the guidelines set forth by the SAAQ and CMA (Canadian Medical Association). The ASW includes medical, physical, cognitive, functional and social-spiritual components. It contains preventative and intervention cut-points that help guide the team in identifying the need for an on-road evaluation.

“We can’t send all the patients for repeat road tests, so in-clinic evaluations are the next best thing and we’re using them as indicators to highlight potential difficulties with driving,” says Berry.

Patient-centered program

The implementation of the ASW began in 2017. In the last three years, the COVID pandemic has presented challenges that have impacted the ability to execute the quality improvement project as planned. Despite these challenges, the team has continued to address driving with all of the patients followed in the clinic.

The pandemic continues to have its consequences felt. The current wait times for an OT on-road evaluation in a public rehab center ranges from 4–18+ months. The ALS team has allowed patients to have rapid and subsidized access to private on-road evaluations, often within a two-week period.

In 2022, 15 on-road evaluations were performed. Of these evaluations 14 were performed with a certified OT; 12 of these evaluations were subsidized by the ALS Canada grant. The evaluations with the OTs allowed for the identification and installation of adaptations to promote and prolong driving safety for the ALS patients.

“I think it’s absolutely imperative that patients feel supported throughout the entire process – from the initial diagnosis to the eventual cessation of driving. It’s about finding function, finding independence and helping a patient achieve what’s really important to them,” concludes Berry.

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Propulser les soins

L’équipe de la SLA du Neuro utilise une initiative innovante pour promouvoir et prolonger la conduite automobile en toute sécurité

Conduire une voiture est une tâche que beaucoup d’entre nous prennent pour acquis. Par contre, il s’agit d’un défi important pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ces personnes sont confrontées à des pertes fonctionnelles constantes. Ainsi, la conduite peut être un élément important du maintien de leur autonomie et de leur sentiment de normalité.

« Mon objectif en tant qu’ergothérapeute auprès des personnes atteintes de la SLA est d’essayer de leur donner un certain sentiment de contrôle dans une maladie qui met ce sentiment constamment au défi », explique Kendra Berry, ergothérapeute agréée travaillant à la clinique de la SLA du Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal) depuis 2008.

Soutenir la mobilité

Bien que les évaluations routières demeurent la norme d’excellence, le temps d’attente auprès d’une autorité reconnue peut être long et coûteux présentent un fardeau pour les personnes atteintes de la SLA. Après un cas particulièrement difficile concernant la conduite, l’équipe de la clinique de la SLA du Neuro a reconnu qu’elle devait trouver un processus pour aborder le sujet de la conduite de manière cohérente avec les patients suivis à la clinique.

« Nous avons examiné les dossiers sur une période de six mois. Certains patients ont été suivis dans notre clinique pendant plus d’un an avant que la question de la conduite ne soit abordée. Les adaptations ont été sous-utilisées — nous avons identifié 10 patients sur 15 qui auraient pu être candidats à des adaptations pour prolonger la sécurité de la conduite », dit Berry.

Grâce à une subvention de SLA Canada, l’équipe du Neuro a eu la possibilité d’offrir aux patients des subventions pour couvrir les coûts des évaluations routières privées avec des ergothérapeutes certifiés. Ce financement a permis aux patients d’avoir un accès rapide à l’évaluation routière dans le but de promouvoir et de prolonger la sécurité de la conduite.

Évaluation en clinique

Une recherche littéraire a porté sur les directives provinciales et fédérales en matière de conduite automobile ainsi que sur les outils de dépistage existants incluant un projet pilote de dépistage de la conduite automobile mené aux États-Unis. Cette recherche a permis à l’équipe de mettre au point une batterie d’évaluations de la conduite automobile adaptée au contexte clinique. L’outil a été baptisé la SLA au Volant (SaV), une approche multidisciplinaire de l’évaluation de la conduite chez les patients atteints de la SLA.

Cet outil tient compte de la complexité du diagnostic de la SLA et des lignes directrices établies par la SAAQ et l’AMC (Association médicale canadienne). La SaV comprend des composantes médicales, physiques, cognitives, fonctionnelles et socio-spirituelles. L’outil inclue des critères de prévention et d’intervention qui aident l’équipe à identifier le besoin d’une évaluation sur la route.

« Nous ne pouvons pas envoyer tous les patients passer des examens routiers, c’est pourquoi les évaluations en clinique sont la meilleure solution et nous les utilisons comme indicateurs pour mettre en évidence les difficultés potentielles liées à la conduite », explique Mme Berry.

Un programme centré sur le patient

La mise en œuvre de la SaV a débuté en 2017. Au cours des trois dernières années, la pandémie de la COVID a présenté des défis impactant la capacité à exécuter le projet comme prévu. Malgré ces défis, l’équipe a continué à adresser le sujet de la conduite avec tous les patients suivis dans la clinique.

Les conséquences de la pandémie continuent à se faire ressentir. Les délais d’attente actuels pour une évaluation routière avec un ergothérapeute dans un centre de réadaptation public varient de 4 à 18 mois. L’équipe de la SLA a permis aux patients d’avoir un accès rapide et subventionné à des évaluations privées sur route, souvent dans un délai de deux semaines.

En 2022, 15 évaluations routières ont été réalisées. Parmi ces évaluations, 14 ont été réalisées avec un ergothérapeute certifié ; 12 de ces évaluations ont été subventionnées par SLA Canada. Les évaluations avec les ergothérapeutes ont permis d’identifier et d’installer des adaptations pour promouvoir et prolonger la sécurité de la conduite pour les personnes atteintes de la SLA afin de prolonger leur sécurité au volant.

« Je pense qu’il est absolument impératif que les patients se sentent soutenus tout au long du processus, depuis le diagnostic initial jusqu’à l’arrêt éventuel de la conduite. Il s’agit de retrouver une autonomie fonctionnelle et d’aider un patient à réaliser ce qui est vraiment important pour lui », conclut Mme Berry.