Breaking the news about ALS

A new initiative offers tools to healthcare practitioners to deal with their discomfort and to better support patients when announcing a devastating diagnosis
Dr. Angela Genge, director of The Neuro’s ALS Clinic and the lead for the Breaking the News in ALS initiative, speaks to a patient during a consultation

La version française de cet article se trouve ci-dessous

Imagine that you have to tell the person sitting in your office that they have a disabling, ultimately fatal condition. For many health care providers, this is a demanding and emotionally challenging task that they lack the training to manage. Yet, how they eventually convey that information can make a great deal of difference in how an individual and their family begin their journey and face the challenges to come.

Research has shown that the way in which a diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease (ALS/MND) is delivered is a source of discontent for many people living with the condition as well as their caregivers. Yet, for decades, medical schools did not train healthcare professionals (HCPs) in this area. HCPs may experience anxiety at announcing the news and be unprepared to face their patient’s reactions.

“When I was first diagnosed with ALS, the doctor was so uncomfortable. It felt like she had never given this diagnosis before. She obviously did not want to be there, and I received next to no information. So I went for a second opinion [at The Neuro] and this time I met Dr. Genge. The experience was night and day; hers was a message of hope,” explains Norm MacIsaac who has lived with ALS since 2014. He is an active advocate and collaborates with ALS Quebec, ALS Canada and the International Alliance of ALS/MND Associations.

First words

Thanks to the International Alliance of ALS/MND Associations, a new initiative is being launched: an education tool for ALS patient advocacy groups and clinical fellowship programs to enable better communication at the beginning of an ALS patient journey. The project is led by Angela Genge, MD, director of the ALS Clinic at The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) and executive director of its Clinical Research Unit.

Dr. Genge assembled a steering committee of leaders in the field actively working to improve quality of life for patients with disabling conditions, including Melinda S. Kavanaugh, PhD, a professor of social work at the University of Wisconsin-Milwaukee; Colleen O’Connell, MD, staff physiatrist and research chief at the Stan Cassidy Centre for Rehabilitation at Dalhousie University in Fredericton; and Cathy Cummings, MBA, executive director of the International Alliance of ALS/MND Associations. The program is also supported by Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, where Neurology Account Specialist Marc Massé has championed the cause.

Learning step by step

“Many patients feel that the worse point of the journey is at the time of diagnosis – the way message is delivered. The aim here is to improve that,” says Dr. Genge. “We know that health care providers can learn the skills and prepare to deliver the news in a way that supports patients.”

How to Break the News in ALS/MND: A Primer for Physicians and Allied Health Professionals was designed by health professionals, social workers, and experts in motor neuron disease to improve HCP comfort and confidence in this task.

The team was inspired by approaches developed to better train health care staff in addressing the needs of individuals being given a cancer diagnosis, particularly as outlined by Toronto oncologist Robert Buckman in his book How to Break Bad News. “There are many similarities between ALS and oncology in how patients feel at the time of diagnosis and really the impact for both at the beginning of the patient journey,” says Dr. Genge.

Dealing with discomfort

Dr. Buckman’s work was the foundation for the protocol that she and the team developed, using well-established principles of communication and counselling that are aimed at improving patient quality of life. The training promotes the well-being of HCPs involved in the care and management of people living with ALS/MND by providing them with the skills to deliver challenging news effectively.

Importantly, the training module helps HCP to identify and address their own personal biases and perspectives on ALS/MND, death and dying, which can greatly colour how they approach that first encounter when they deliver the news. It also provides concrete, clear steps to better respond to patient or caregiver distress and to apply best practices in delivering news to people living with ALS/MND and their caregivers.

For Norm MacIsaac, who participated in the project and shares his thoughts in one of the videos, this is a major step that needed to be taken to bring about positive change. “I thank the team for addressing this very important issue because often it sets the stage for literally the rest of the patient’s life,” he concludes.

For more information on the training, contact alliance@als-mnd.org.

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Mieux annoncer un diagnostic de SLA

Une nouvelle initiative offre des outils aux professionnels de la santé pour composer avec leur inconfort et mieux accompagner les patients lors de l’annonce d’un diagnostic dévastateur

Imaginez que vous deviez dire à la personne assise dans votre bureau qu’elle souffre d’une maladie invalidante, voire mortelle. Pour de nombreux professionnels de la santé, il s’agit d’une tâche exigeante et difficile sur le plan émotionnel pour laquelle ils n’ont pas été formés. Pourtant, la manière dont ils vont transmettre cette information peut faire une très grande différence et donne le ton à la façon dont les individus touchés et leurs proches feront face aux défis à venir.

La recherche a montré que la manière dont un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique/maladie du motoneurone (SLA/MND) est délivré est une source de mécontentement pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie ainsi que pour leurs proches. Pourtant, pendant des décennies, les facultés de médecine n’ont pas formé de professionnels de la santé dans ce domaine. Par conséquent, ils peuvent ressentir de l’anxiété par rapport à l’annonce de la nouvelle et ne pas se sentir prêts pour faire face aux réactions de leurs patients.

« Quand on m’a diagnostiqué avec la SLA pour la première fois, la médecin était tellement mal à l’aise. C’était comme si elle n’avait jamais posé ce diagnostic auparavant. Elle ne voulait manifestement pas être là, et je n’ai reçu pratiquement aucune information. Alors je suis allé chercher un deuxième avis [au Neuro] et cette fois j’ai rencontré la Dre Genge. L’expérience a été complètement différente; elle m’a donné un message d’espoir », explique Norm MacIsaac qui vit avec la SLA depuis 2014. Il est actif en tant que défenseur des droits des patients et collabore avec SLA Québec, SLA Canada et l’Alliance internationale des associations SLA/MND.

Premières paroles

Grâce à l’Alliance des associations de la SLA et des maladies du motoneurone, une nouvelle initiative est en cours de lancement : un outil éducatif pour les groupes de défense des patients et pour les programmes de stage postdoctoral pour permettre une meilleure communication au début du parcours du patient atteint de la SLA. Le projet est dirigé par Angela Genge, M.D., directrice de la Clinique de la SLA du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) et directrice générale de son Unité de recherche clinique.

La Dre Genge a réuni un comité directeur de chefs de fil dans le domaine qui travaillent activement à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies invalidantes, y compris Melinda S. Kavanaugh, Ph.D., professeur de travail social à l’Université du Wisconsin-Milwaukee ; Colleen O’Connell, M.D., physiatre et chef de recherche au Centre de réadaptation Stan Cassidy de l’Université Dalhousie à Fredericton; et Cathy Cummings, M.B.A., directrice exécutive de l’Alliance internationale d’associations ALS/MND. Le programme est également soutenu par Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, où Marc Massé, spécialiste de compte en neurologie, a défendu la cause.

Apprendre pas à pas

« De nombreux patients estiment que le pire moment de leur parcours se situe au moment du diagnostic – la manière dont le message est transmis. Notre but ici est d’améliorer cela », explique la Dr Genge. « Nous savons que les professionnels de soins de santé peuvent acquérir les compétences et se préparer à transmettre cette nouvelle d’une manière qui soutient les patients. »

Le programme, intitulé Comment annoncer un diagnostique de SLA : Notions élémentaires pour les  médecins et les professionnels alliés de la santé a été conçu par des professionnels de la santé, des travailleurs sociaux et des experts en maladie des motoneurones pour améliorer le confort et la confiance des professionnels de la santé dans cette tâche.

L’équipe s’est inspirée des approches développées pour mieux former le personnel soignant à répondre aux besoins des personnes recevant un diagnostic de cancer, en particulier les étapes décrites par l’oncologue torontois Robert Buckman dans son livre S’assoeir pour parler, l’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux patients. « Il existe de nombreuses similitudes entre la SLA et l’oncologie dans la façon dont les patients se sentent au moment du diagnostic et dans l’impact réel pour les deux au début de leur parcours du patient », explique la Dre Genge.

Confronter l’inconfort

Le travail du Dr Buckman a été à la base du protocole que la Dre Genge et l’équipe ont développé, en utilisant des principes de communication et conseils bien établis qui visent à améliorer la qualité de vie des patients. La formation favorise le bien-être des professionnels de la santé impliqués dans les soins et la gestion des personnes vivant avec la SLA en leur fournissant les compétences nécessaires pour communiquer efficacement des nouvelles difficiles.

Il est important de noter que le module de formation aide les professionnels de la santé à identifier et à aborder leurs propres préjugés et points de vue personnels sur la SLA, les maladies du motoneurone et la mort qui peuvent grandement influencer la façon dont ils abordent cette première rencontre lorsqu’ils annoncent la nouvelle. Le module présente également des étapes concrètes et claires pour mieux répondre à la détresse des patients ou des soignants et pour appliquer les meilleures pratiques dans la diffusion des nouvelles aux personnes vivant avec la SLA et leurs soignants.

Pour Norm MacIsaac, qui a participé au projet et partage ses réflexions dans l’une des vidéos, il s’agit d’une étape primordial qui devait être franchie pour apporter un changement positif. “Je remercie l’équipe d’avoir abordé ce problème très important, car l’annonce prépare souvent le terrain pour le reste de la vie du patient”, conclut-il.

Pour plus d’informations sur le module de formation, contactez alliance@als-mnd.org.

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