Ryan Hull, étudiant de troisième année à l’Université McGill, a passé une grande partie de l’été à sensibiliser la population et à recueillir des fonds pour la recherche sur les maladies rares, également appelées maladies orphelines, car elles touchent un nombre relativement faible de personnes. En conséquence, la mise au point de traitements pour ces maladies n’est souvent pas prioritaire.
Ryan Hull a donc décidé de parcourir le Québec à vélo pour offrir des concerts de musique classique.
Il s’est déjà arrêté à Québec, à Rimouski et dans de petites municipalités comme Les Bergeronnes, le long du golfe du Saint-Laurent.
« Grâce à ce projet, je peux soutenir une cause qui me tient à cœur, tout en jouant la musique que j’aime et en réalisant un rêve de longue date, celui de faire un voyage à vélo. Je souhaite sensibiliser davantage la population québécoise à cette cause », a déclaré l’étudiant en biologie.
L’intérêt de Ryan Hull pour les maladies rares remonte à quelques années, après l’annonce d’un diagnostic à un membre de sa famille.
« Environ 700 000 Québécoises et Québécois sont touchés par une maladie rare et doivent composer avec des défis uniques, comme un diagnostic tardif, le manque de traitements et une population peu solidaire. Le Québec a la chance de disposer de réseaux de soins de santé et de recherche consacrés aux maladies rares (RQMO et RARE.Qc). Malheureusement, ces réseaux restent sous-financés, et leurs ressources sont largement méconnues du public, y compris de nombreuses personnes atteintes de maladies rares », a-t-il ajouté.
L’importance de la musique
Bien que Ryan Hull étudie en biologie, la musique joue un rôle important dans sa vie.
« Pendant de nombreuses années, j’ai suivi des cours auprès de Jacques Harvey. J’ai ainsi appris un vaste répertoire de musique classique, notamment des œuvres de Bach et de Chopin, que j’aime particulièrement. La musique est un excellent moyen de rassembler les gens autour d’une cause, comme l’ont démontré les concerts-bénéfice organisés pour soutenir la Croix-Rouge en Ukraine et un centre local de soins palliatifs. »
Ryan participe également à des projets musicaux à l’Université McGill. Il offre des concerts avec le Club de musique classique de l’Université et, dans le cadre du Programme de piano du cœur de Montréal, il enseigne le piano dans des communautés défavorisées.
Possibilité de quelques concerts supplémentaires
Ryan Hull terminera son périple le 24 août, ce qui lui laissera environ une semaine avant la rentrée. Cela dit, il espère offrir quelques concerts supplémentaires avant de se replonger dans ses livres, dont un à l’Université McGill, s’il trouve un peu d’aide pour l’organisation.
« L’Université est un établissement de premier plan en médecine et en musique. Il existe même un groupe d’étudiants qui se penche sur les maladies rares, le Groupe d’intérêt sur les maladies rares de l’Université McGill. L’Université serait donc un endroit idéal pour le concert final de cette campagne de financement. »
Même si l’étudiant passera bientôt plus de temps dans les bibliothèques, les laboratoires et les salles de classe que sur son vélo, il espère que les dons pour la recherche sur les maladies rares continueront d’affluer jusqu’à ce qu’il ferme sa page CanaDon, à la mi-octobre.