Lorsque l’auteure et cinéaste Elle Flanders parle de la poursuite du travail de sa mère, elle résume les choses simplement :
« Je suis la partie B, ma mère était la partie A ».
Kappy Flanders (1938-2020), gouverneure émérite de l’Université McGill, a consacré une grande partie des dernières années de sa vie à faire reconnaître les soins palliatifs comme une discipline à part entière au Canada. Ses filles – Elle, Judith et Susan Flanders – poursuivent cette mission au-delà du domaine médical en s’engageant dans la vie publique.
Le 6 octobre à la salle Pollack, dans le cadre des conférences Kappy, elles proposeront une soirée d’échanges et de chansons en compagnie de l’autrice-compositrice-interprète canadienne Martha Wainwright. Présentée par le Conseil des soins palliatifs de l’Université McGill, en partenariat avec l’École de musique Schulich, l’activité explorera les thèmes de la musique, de la famille, de l’amour, du deuil et de l’héritage artistique, et ouvrira une réflexion plus large sur la mortalité.
La décision de faire appel à Martha Wainwright n’est pas le fruit du hasard. Pas plus que celle qui a été prise, il y a deux ans, d’inaugurer la série de conférences avec les auteures de romans policiers Louise Penny et Donna Leon.
Les organisatrices choisissent délibérément comme point de départ un univers dans lequel les gens se sentent à l’aise.
« La conférence s’est révélée à la fois captivante et étonnamment drôle », raconte Elle Flanders au sujet de la première édition, qui a attiré tant des admirateurs des deux auteures que des personnes du domaine des soins palliatifs. « Nous avons compris que nous atteignions notre objectif : toucher des gens qui n’assisteraient peut-être jamais à une conférence sur la mort. »
La mort hors du milieu clinique
Si la première conférence s’appuyait sur la fiction, celle de cette année mise sur la musique.
La présence de Martha Wainwright, fille de Loudon Wainwright III et de la regrettée Kate McGarrigle, sœur de Rufus Wainwright et nièce d’Anna McGarrigle, ouvre naturellement la voie à une discussion sur le deuil, les souvenirs, la famille et les histoires qui se transmettent d’une génération à l’autre.
« Les gens viendront peut-être parce qu’ils aiment Martha Wainwright, indique Elle Flanders. Mais ils repartiront après avoir réfléchi à la mortalité, au deuil, à la proche aidance et au sens que l’on donne à la vie. La discussion s’installe ainsi naturellement, sans donner l’impression d’être imposée. »
Cette stratégie s’inscrit dans l’approche de Kappy Flanders, qui cherchait à sensibiliser le grand public aux soins palliatifs. Elle a contribué à poser les fondements théoriques et médicaux de ce domaine, mais ses filles soulignent qu’elle comprenait également l’importance de rendre ces questions accessibles hors des milieux professionnels.
L’intérêt de Kappy Flanders pour les soins palliatifs est né de son expérience personnelle. Son mari, Eric Flanders, est mort d’un cancer du poumon à l’âge de 59 ans. Kappy, qui avait alors 52 ans, s’est sentie démunie et livrée à elle-même, selon les souvenirs de sa fille Elle. Environ un an et demi plus tard, alors qu’elle prenait soin de sa mère à Jérusalem, Kappy Flanders a découvert les soins palliatifs et vécu une expérience totalement différente.
Elle a demandé à un médecin pourquoi rien de semblable n’existait au Canada. Il lui a répondu que de tels soins existaient bel et bien : le Dr Balfour Mount, pionnier de la médecine palliative à McGill, travaillait pratiquement à deux pas d’elle, à Montréal.
De retour chez elle, Kappy Flanders a rencontré le Dr Mount et s’est efforcée de faire de la médecine palliative une discipline universitaire. Elle a participé à la création de la Chaire de médecine palliative Eric-M.-Flanders et a travaillé à sensibiliser le public aux soins de fin de vie.
De A à B
Ses filles souhaitent maintenant poursuivre le travail ainsi entrepris. Encore aujourd’hui, bien des gens ne découvrent les soins palliatifs que lorsqu’un proche est gravement malade et que la famille traverse une crise.
« Pourquoi nous adresser uniquement aux personnes qui parlent déjà de ces questions? demande Elle Flanders. Elles sont déjà informées. Nous devons rejoindre celles qui connaissent très peu les soins de fin de vie. Autrement dit, les membres du grand public. »
C’est là le travail de la partie B.
Elle Flanders le poursuit grâce aux conférences Kappy et en mettant sur pied un organisme national, End of Life Care Canada, qui aidera les Canadiennes et les Canadiens à s’y retrouver en contexte de fin de vie et de maladie grave. Judith a contribué à l’organisation de la première conférence et en a assuré l’animation, tandis que Susan les a aidées en coulisses.
Elles ne souhaitent pas simplement rendre hommage à leur mère, qui se serait probablement opposée à cette manière de présenter les choses.
« L’une des dernières choses qu’elle m’a dites, se souvient Elle Flanders, c’est que les honneurs ne comptent pas, que l’important est le travail. »
Le travail se poursuit donc.
Le 6 octobre, il se poursuivra dans une salle de concert plutôt que dans une clinique, à travers des chansons et des récits qui n’emploient pas la terminologie médicale. Les organisatrices espèrent que le public qui viendra pour voir Martha Wainwright repartira en se posant de nouvelles questions sur sa manière de vivre, de prendre soin des autres et d’envisager l’inévitable fin de vie.
Pour les sœurs Flanders, c’est justement là l’essentiel : faire entrer la mort dans la culture publique, une conversation à la fois.
Renseignements sur les conférences Kappy 2026 avec Martha Wainwright